SiNAPSA, nedelja, 30. april 2017

eSiNAPSA

Spletna revija za znanstvenike, strokovnjake
in nevroznanstvene navdušence

Kaj se lahko naučimo o poškodbi možganov iz knjige »Misli, ki jokajo« avtorja Andreja Pegana

Klemen Grabljevec

Knjigo Andreja Pegana »Misli, ki jokajo«, bo nepripravljen bralec razumel predvsem kot izpovedno delo o doživljanju samega sebe in najbližjega okolja po težki in katastrofalni življenjski prelomnici – hudi možganski poškodbi, ki jo je avtor utrpel kot sopotnik v prometni nesreči 13.oktobra 1996. Verjetno povsem nehote pa avtor s svojim delom dodatno nastavlja tudi ogledalo sistemu, katerega del je tudi pisec te recenzije in ki bi moral zanj predstavljati t.i. »olajševalnik« - pa temu ni vedno tako.

Klemen Grabljevec Knjiga je v nebrušenem stilu kot je napisana verjetno bolj zanimivo branje strokovnjaku s področja nevrorehabilitacije ali nevroznanosti, kot pa laiku, ki običajno v takih delih pričakuje zmagoslavno-dramatično alegorijo okrevanju v stilu bestsellerja »Kap spoznanja« avtorice Jill Bolte Taylor.

Začetek

Avtor ne izgublja časa s prikazom svojega življenja pred nezgodo in ne objokuje izgubljenega. Delno verjetno zato, ker je večina življenjskega načina izgubljena nepovratno in boleče brskanje zanj niti ni produktivno, zanesljivo pa ker se marsičesa ne spomni. Opis sebe pred poškodbo strne v kratek stavek, iz katerega lahko razumemo, da je bil običajen mladenič iz t.i. delavskega razreda.

… Rad sem delal v Piceriji Medo bar, kjer sem pekel pice in se tudi rad poveselil s prijatelji. …

Ravno tako bralca ne obremenjuje z dogodkom, ki je botroval poškodbi, niti z diagnozami, ki so mu bile pripisane v času akutnega zdravljenja. V uvodu pojasni, da je v prometni nesreči utrpel nezgodno poškodbo glave in bil po njej v komi, vendar je preživel s težkimi posledicami in da je v tej nesreči umrl njegov prijatelj. Uvodno stran in napoved zgodbe zaključi s stavkom, ki verjetno zadane bistvo vsakega posameznika na začetku okrevanja po možganski poškodbi.

… Ko sem prišel v Sočo (rehabilitacijski center), sem se začel malce zavedati. Bil sem na invalidskem vozičku in ves nesrečen. …

Rehabilitacija

Avtor v dveh poglavjih opiše svoje bivanje na oddelku za rehabilitacijo po možganskih poškodbah in vključevanje v rehabilitacijske programe Centra za osebe s pridobljeno možgansko poškodbo Zarja. Med bolnišnično rehabilitacijo se srečuje z značilnimi zapleti po možganski poškodbi - poleg čisto klinične gibalne oviranosti predvsem s popoškodbeno depresijo, pomanjkanjem motivacije, apatijo, čustvenim nihanjem, negotovostjo in strahom, socialno izolacijo in odvisnostjo oz. prekomerno navezanostjo na terapevte. Model rehabilitacije kot ga poznamo v našem okolju žal take zaplete vzpodbuja, saj je zaradi odsotne možnosti t.i. “rehabilitacije v okolju” bolnišnično zdravljenje podaljšano, le-ta pa vzpodbuja odvisnost bolnika od institucije, ne omogoča zgodnjega prehoda v domače okolje ter postopnega sprejemanja in premagovanja izzivov, ki ga le-ta nudi. Ugoden dejavnik v procesu rehabilitacije predstavlja vključitev avtorja v Center Zarja. Center za osebe s pridobljeno možgansko poškodbo Zarja je bil do nedavne organizacijske preobrazbe, ki je bila žalostna posledica neurejenega financiranja koncesijskih zavodov, verjetno eden najkakovostnejših evropskih “community-based rehabilitation” projektov. To je začutil tudi avtor in v knjigi lahko prvič zaznamo optimistično vzdušje po prihodu v Center, čeprav zapleti na kognitivnem področju vztrajajo.

… V zavodu Zarja so mi pomagali, da sem prišel do samopodobe človeka, ki si želi še kaj narediti iz sebe. Vendar pa sem jaz tudi v Zarji vse odbijal in se mi ni dalo čisto nič delati. Raje sem šel malo počivat kot pa delat …

S pomočjo programov Centra Zarja je avtorju uspel transfer v domače okolje in kar je še pomembnejše vključitev v programe podporne zaposlitve. Delo in zaposlitev predstavlja za osebe po možganski poškodbi pomemben segment celostne rehabilitacije in vračanja v družbo. Delno se avtorjeva situacija zaplete, ko se odloči, da bi se vrnil na enako delovno mesto kot pred poškodbo - kar bi sicer predstavljajo odličen izid rehabilitacije, a sanje o tem mu dokončno prekine še epileptični napad.

Preživljanje dolgočasnih dnevov

S tem poglavjem se zaključi opis rehabilitacije in integracije v okolje. Avtor premaga grozečo odvisnost in je vpet tudi v čustveno zvezo kar mu predstavlja veliko oporo, a kljub temu razmišlja o svoji samoti in izolaciji ter prične iskati izzive. Kot vzornika poišče ultramaratonca Mravljeta in odloči se, da bo obhodil Slovenijo. Nadaljevanje knjige do konca je predvsem opis kondicijskih in organizacijskih priprav na ta podvig. Podrobnosti o pripravah in iskanju sponzorjev za podvig avtor ne opiše, ampak sklepamo lahko, da je pri tem uspešen, saj projekt priprav in sam pohod po mejah Slovenije, skupaj s prijateljem, ki ja ravno tako utrpel možgansko poškodbo, tudi izpelje. Vse omenjeno je, gledano skozi pričakovane posledice možganske poškodbe na področju izvršilnih dejavnosti, spomina, pozornosti in zbranosti, procesiranju informacij, sposobnosti načrtovanja, organiziranja, odločanja ter reševanju problemov (kar ne pomeni, da ima avtor na vseh omenjenih področjih tudi resnične težave), realno izjemen uspeh. Kasneje izda še krajšo knjigo z opisom celotnega projekta in organizira dobrodelni koncert za društvo oseb s poškodbo možganov Vita.

Naslovnica knjige.

Poslanstvo

Avtor se v zadnjem poglavju knjige kot “ambasador” prometne varnosti aktivno vključi v delovanje Zavoda Varna pot, ki je nevladna organizacija ustanovljena (avtor te recenzije je po naključju soustanovitelj) z namenom osveščanja širše javnosti o posledicah prometnih nesreč in nudenja psihosocialne pomoči žrtvam nesreč in njihovim svojcem. S tem dejanjem avtor kot žrtev prometne nesreče ponudi svoje - tudi boleče - izkušnje mladim, deluje kot vzpodbujevalec k odgovornemu vedenju v prometu in - morda se sliši brezčutno - vrača družbi in zdravstvenemu sistemu kar je le-ta vložil v njegovo zdravljenje in rehabilitacijo.

Zaključna misel

Knjiga se kljub skoraj 100 stranem prebere zelo hitro. Bralec naj jo - če se le da - bere z zavedanjem, da avtor kljub okvari telesnih, miselnih in duševnih funkcij po možganski poškodbi živi aktivno in družbeno angažirano življenje. Za to se ima zahvaliti predvsem sam sebi in nekaterim redkim posameznikom, ki jih v knjigi tudi omeni. Bralca - po možnosti s področja nevrorehabilitacije - avtor preko svoje izpovedi seznani z resničnimi potrebami osebe z možgansko poškodbo, njenimi stiskami, željami in tudi razočaranji zaradi formalističnega pristopa sistema, ki naj bi mu pomagal med okrevanjem. Ravno v tem je tudi največja vrednost knjige, saj jo moramo razumeti kot navodilo, kako obstoječi sistem celostne (nevro)rehabilitacije izboljšati in prilagoditi uporabnikom. In navsezadnje, če koga mami, da bi na dosežke Andreja Pegana gledal podcenjujoče, mu predlagam dve stvari. Prehodi naj 1.100 km v enem zamahu in napiše knjigo ali dve.

mag. Klemen Grabljevec, dr. med.
Oddelek za rehabilitacijo bolnikov po možganski poškodbi, z multiplo sklerozo in živčno-mišično boleznijo
Univerzitetni rehabilitacijski Inštitut-Soča
klemen.grabljevec@ir-rs.si