SiNAPSA, sreda, 26. april 2017

eSiNAPSA

Spletna revija za znanstvenike, strokovnjake
in nevroznanstvene navdušence

Društvo Trepetlika – ko se žalost umakne upanju

Klara Tostovršnik

Parkinsonova bolezen je druga najpogostejša nevrodegenerativna bolezen1. Svetovne ocene navajajo več kot šest milijonov ljudi obolelih za parkinsonovo boleznijo2. V Sloveniji pa ocenjujejo, da ima parkinsonovo bolezen okoli sedem tisoč ljudi3. Parkinsonova bolezen ne povzroča le najbolje poznanih motoričnih težav kot so tremor, bradikinezija, rigidnost in moteni posturalni refleksi4, temveč tudi nemotorične znake in simptome: depresijo, anksioznost, motnje spanja, motnje voha, bolečine …. Motorične, še dosti bolj pa nemotorične težave, bolniki mnogo uspešneje premagujejo s skupnimi močmi, pod okriljem Društva Trepetlika.

Klara TostovršnikV tem prispevku predstavljeno društvo Trepetlika prijazno odpira svoja vrata bolnikom s parkinsonovo boleznijo ter njihovim svojcem. Pri njih se žalost umika upanju.

Trepetlika je humanitarno društvo, v okviru katerega se združujejo bolniki s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami. Društvo deluje v Sloveniji že od konca osemdesetih let prejšnjega stoletja, ustanovila pa sta ga prof. dr. Zvezdan Pirtošek, sedanji predstojnik Kliničnega oddelka za bolezni živčevja na Nevrološki kliniki UKC v Ljubljani in Lidija Ocepek, diplomirana medicinska sestra, specializirana za parkinsonovo bolezen. Oba še vedno aktivno sodelujeta v društvu, ki se je v zadnjih letih razvilo v eno najbolj dejavnih humanitarnih organizacij pri nas. Trepetlika ima več kot 650 članov, med katerimi so bolniki in njihovi svojci oziroma skrbniki, zdravstveni delavci in drugi podporniki, posamezniki ali institucije. Sedež društva je v Ljubljani, na Šišenski cesti 23, člani društva pa so po Sloveniji organizirani v petih enotah: enota Ljubljana z okolico, dolenjska (Novo mesto), štajerska (Maribor in Celje), gorenjska (Kranj) in primorska (Nova Gorica) enota.

Tostovrstnik1
Slika 1: Društvo ima svoj znak v obliki stiliziranega lista trepetlike.

Trepetlika je dejavna in prepoznavna tako doma kot tudi zunaj naše države. Kot članica Evropskega združenja za parkinsonovo bolezen (EPDA) ima dostop do številnih strokovnih in medijskih virov. Predstavniki se redno udeležujejo letne konference EPDE, na kateri priznani strokovnjaki iz Evrope in sveta obravnavajo oziroma predstavijo najaktualnejše teme. Na vsakokratni skupščini združenja si udeleženci izmenjajo izkušnje in spregovorijo o uspehih svojega delovanja ter stopnji zadovoljevanja potreb bolnikov in njihovih skrbnikov. Priznani domači nevrologi in drugi specialisti sodelujejo pri seznanjanju članov Trepetlike z novostmi glede obravnave, zdravljenja in vzrokov nastanka parkinsonove bolezni. Poleg združevanja ljudi s podobnimi zdravstvenimi težavami, je glavni namen društva predvsem seznanjanje bolnikov in njihovih svojcev z novostmi s področja zdravljenja ter z načini lajšanja življenja bolnikov. V društvu sledimo dejstvu, da le dobro izobražen bolnik in skrbnik lahko aktivno sodelujeta pri zdravljenju5.

Dejavnosti, ki jih društvo nudi članom, temeljijo na aktivnostih, ki niso zajete v programu obveznega zdravstvenega programa in segajo v sfero izobraževanja, svetovanja, spodbujanja samopomoči in graditve mostov med bolnikom in strokovnimi delavci. Uspeh zdravljenja je v veliki meri odvisen od razumevanja logike bolezni in zdravljenja, tako bolnika kot tudi družine in okolice6. Pri tem jim, poleg drugih strokovnjakov, v veliki meri lahko pomaga medicinska sestra z usmerjenim znanjem tega področja, s katero sodelujemo že od ustanovitve društva. V Evropi in tudi pri nas je to že ustaljena praksa, ki se je izkazala kot zelo učinkovita in s katero so bolniki zelo zadovoljni7. Druženje bolnikov in njihovih skrbnikov je zelo pomembno in pripomore k izboljšanju kakovosti življenja; bolniki so manj depresivni, več vedo o svoji bolezni in bolj optimistično zrejo v prihodnost6. Velik pomen v življenju bolnikov s Parkinsonovo boleznijo in tudi njihovih skrbnikov ima redna telesna aktivnost. Bolniki s Parkinsonovo boleznijo imajo velike težave z ravnotežjem, otrdelostjo mišic in sklepov, pri njih so pogosti tudi padci4. Raziskave kažejo, da se omenjene težave in posledično kakovost življenja lahko izboljšajo z vadbo taj či8, nordijsko hojo, vajami za krepitev mišic9, fizioterapijo, hidroterapijo, glasbeno terapijo10

Tostovrstnik2
Slika 2: Vadba taj či (Foto: Franja Neral)

V letu 2011 so se, v okviru suportivne terapije, enkrat na mesec, s psihologinjo ločeno srečevali bolniki in skrbniki v manjših skupinah. Skupine so bile zelo dobro obiskane, udeleženci pa so bili z dejavnostjo zelo zadovoljni. Lansko leto smo tako delo nadaljevali s svetovalnim telefonom, preko katerega je enkrat na teden za individualne pogovore dosegljiva psihologinja. Osnovni namen tovrstne dejavnosti je možnost pogovora in strokovne pomoči, ob pojavu in razvoju negativnih psiholoških in socialnih učinkov, ki se lahko pokažejo tekom razvoja bolezni. S pomočjo pogovora s strokovno osebo se bolniki in skrbniki izobrazijo o načinih spoprijemanja z učinki bolezni, odpravljanjem občutka socialne izoliranosti in stigmatizacije. Naučijo se spoprijemati z boleznijo samo in se vključevati v širše družbeno okolje. Na splošno naj bi veljalo, da se skrbniki z nizko socialno podporo počutijo opazno bolj obremenjeni kot skrbniki, ki so zaradi nege svojca deležni večje podpore svoje socialne mreže11. Podoben odnos naj bi se kazal tudi med količino socialne podpore in znaki depresivnosti pri skrbnikih12, pri čemer pa ni pomembna samo količina prejete socialne podpore, temveč tudi posameznikovo zadovoljstvo z njo13.

V društvu smo ponosni, da nam je v zadnjih šestih letih uspelo pripraviti in izpopolniti poseben program, za katerega velja zelo veliko zanimanje in ga tako udeleženci kot strokovnjaki visoko cenijo. Gre za štiridnevno srečanje bolnikov in njihovih skrbnikov, ki se na taboru zberejo z namenom, da bi si v pogovoru z drugimi bolniki s parkinsonovo boleznijo izmenjali izkušnje, si zaupali težave in uspehe v vsakodnevnem boju z boleznijo. Ob tem se spoznajo tudi s strokovnjaki različnih področij, ki sodelujejo pri zdravljenju te bolezni. Udeleženci se učijo raznih sprostitvenih in gibalnih tehnik ter spoznavajo nove metode lajšanja simptomov parkinsonove bolezni. Z aktivnim sodelovanjem udeleženci dobivajo odgovore na mnoga vprašanja in bogatijo svoja spoznanja o vzrokih, nastanku in oblikah parkinsonove bolezni ter o možnostih zdravljenja. Poudarek je na dejavnem sodelovanju vseh udeležencev, kar vsekakor dobro vpliva na njihovo razpoloženje in na spodbujanje pozitivne miselnosti. Slednja je ob uspešni metodi zdravljenja bolnikova osnova za dolgo in kar se da kakovostno življenje14. Posebnost tabora je, da se ločeno od bolnikov med seboj srečajo tudi skrbniki. Tudi oni želijo slišati izkušnje drugih ter dobiti nasvete in spodbude za naprej15. Še posebej je podpora potrebna pri skrbnikih, ki skrbijo za bolnike z napredovano fazo bolezni. Raziskave so namreč pokazale, da so bolj izgoreli tisti skrbniki, ki skrbijo za starejše bolnike, bolnike z napredovano fazo bolezni in tisti, ki skrbijo za bolnika dlje časa16. Pobudnica in organizatorica taborov je Lidija Ocepek, dipl. m. s., specializirana za parkinsonovo bolezen. Dvakrat na leto zbere od 8 do 10 strokovnjakov, ki so udeležencem na voljo tudi za manjše individualne nasvete. Poleg predavanj so udeležencem na voljo tudi različne aktivnosti: joga, nordijska hoja, taj či in druge oblike rekreacije ter vaje s fizioterapevtom, pa tudi likovne in glasbene delavnice. Posebnost tabora je vsakodnevni jedilnik, ki ga predpiše strokovnjak za prehrano, upoštevajoč omejitve, ki veljajo za parkinsonike17. Ob večerih se udeleženci sprostijo ob raznih družabnih aktivnostih, ki jih pripravijo oni sami ali povabljeni gostje. Ankete ob zaključku taborov vedno znova potrjujejo navdušenje udeležencev in primernost programa. Oktobra lani je društvo Trepetlika organiziralo že 12. tabor.

Tostovrstnik3
Slika 3: Predavanje parkinsonske medicinske sestre Lidije Ocepek na 11. taboru (Foto: Sebastjan Šlajpah)

Poleg aktivnosti za bolnike in skrbnike, je pomembna dejavnost društva tudi založništvo. Nekajkrat letno izide društveno glasilo Trepetlika, ki ga člani društva prejemajo brezplačno. Januarja 2012 je prvič izšla tudi Strokovna Trepetlika, namenjena še temeljitejšemu poznavanju bolezni, za katero so članke prispevali najboljši strokovnjaki s posameznih področij obravnave parkinsonove bolezni. S finančno pomočjo donatorjev so izšli tudi štirje priročniki: Kako živeti s parkinsonovo boleznijo (2009), Hitreje, dlje, močneje (2010), Življenje s parkinsonovo boleznijo (2010) in Življenje s parkinsonovo boleznijo – nemotorični simptomi (2010). Društvo ima tudi svojo spletno stran – www.Trepetlika.si, na kateri redno objavljamo novosti v zvezi z aktivnostmi, objave v različnih medijih, priročnike, glasilo Trepetlika, prav tako pa tudi svoj profil na Facebook-u – Društvo Trepetlika.

Tostovrstnik3
Slika 4: Stojnica s priročniki na svetovni dan parkinsonove bolezni, 11. aprila v UKC Ljubljana (Foto: Nina Vrbnjak)

Društvo Trepetlika vabi bolnike, skrbnike, zdravstvene delavce in ostale zainteresirane, da se pridružijo skupini aktivnih ljudi, ki s svojim znanjem, izkušnjami in poznanstvi želijo izboljšati kakovost življenja bolnikov s parkinsonovo boleznijo. Za dodatne informacije in včlanitev v društvo nas lahko pokličete v času uradnih ur, ob ponedeljkih in sredah, od 17h do 19h, na telefonsko številko 01 515 10 90 ali nam pišete po elektronski pošti, na naslov drustvo_trepetlika@t-2.net.

    ___
  1. Lonneke ML de Lau, MD, Prof Monique MB Breteler, MD. Epidemiology of Parkinson’s disease. The Lancet Neurology. 2006 Jun;5(6):525-35. 

  2. Irene Litvan, MD and Thomas Gasser, MD. Global Declaration on Parkinson’s Disease. Moving along. 2004 winter;6(1):9. 

  3. Pirtošek et al. Življenje s parkinsonovo boleznijo. Ljubljana: Društvo Trepetlika, 2010; priloga. 

  4. Georgiev Dejan. O kognitivnih motnjah pri bolnikih s parkinsonovo boleznijo. eSinapsa. 2012; št. 4

  5. Macht M, Gerlich C, Ellgring H et al. Patient education in Parkinson’s disease: Formative evaluation of a standardized programme in seven European countries. Patient Educ Couns. 2007 Feb;65(2):245-52. 

  6. Dorsey ER, Voss TS, Shprecher DR, et al. A U.S. survey of patients with Parkinson’s disease: satisfaction with medical care and support groups. Mov Disord. 2010 Oct 15;25(13):2128-35. 

  7. A’Campo LE, Wekking EM, Spliethoff-Kamminga NG, at al. The benefits of a standardized patient education program for patients with Parkinson’s disease and their caregivers. Parkinsonism Relat Disord. 2010 Feb;16(2):89-95. 

  8. Li F et al. Tai chi and postural stability in patients with Parkinson’s disease. N Engl J Med 2012;366:511. 

  9. Farley BG, Koshland GF. Training BIG to move faster: the application of the speed-amplitude relation as a rehabilitation strategy for people with Parkinson’s disease. Exp Brain Res. 2005 Dec;167(3):462-7. 

  10. De Dreu MJ, van der Wilk AS, Poppe E et al. Rehabilitation, exercise therapy and music in patients with Parkinson’s disease: a meta-analysis of the effects of music-based movement therapy on walking ability, balance and quality of life. Parkinsonism Relat Disord. 2012 Jan;18 Suppl 1:S114-9. 

  11. Magliano L, Marasco C, Fiorillo A et al. The impact of professional and social network support on the burden of families of patients with schizophrenia in Italy. Acta Psychiatr Scand. 2002 Oct;106(4):291-8. 

  12. Chang BL, Brecht ML, Carter PA. Predictors of social support and caregiver outcomes. Women Health. 2001;33(1-2):39-61. 

  13. Simpson EE, Maylor EA, Rae G et al. Cognitive function in healthy older European adults: the ZENITH study. Eur J Clin Nutr. 2005 Nov;59 Suppl 2:S26-30. 

  14. Charlton GS, Barrow CJ. Coping and self-help group membership in Parkinson’s disease: an exploratory qualitative study. Health Soc Care Community. 2002 Nov;10(6):472-8. 

  15. A’Campo LE, Spliethoff-Kamminga NG, Macht M; EduPark Consortium, Roos RA. Caregiver education in Parkinson’s disease: formative evaluation of a standardized program in seven European countries. Qual Life Res. 2010 Feb;19(1):55-64.  

  16. Razali R, Ahmad F, Rahman FN, Midin M, Sidi H. Burden of care among caregivers of patients with Parkinson disease: a cross-sectional study. Clin Neurol Neurosurg. 2011 Oct;113(8):639-43. 

  17. Cereda E, Barichella M, Pezzoli G. Controlled-protein dietary regimens for Parkinson’s disease. Nutr Neurosci. 2010 Feb;13(1):29-32. 

Klara Tostovršnik,
Društvo Trepetlika