SiNAPSA, torek, 24. april 2018

eSiNAPSA

Spletna revija za znanstvenike, strokovnjake
in nevroznanstvene navdušence

Projekt Z možgani za možgane

Vesna M. van Midden, Dolores Trol

Med 1. junijem in 30. septembrom 2017 je v sodelovanju Medicinske fakultete Univerze v Ljubljani in zavoda Umni. ter ob podpori Slovenskega društva za nevroznanost SiNAPSA potekal projekt Z možgani za možgane (ZMZM). Desetčlanska ekipa študentov medicine, kognitivne znanosti in psihologije si je zastavila projekt z dolgoročnim ciljem izboljšanja individualne in družbene prakse za zdravje možganov v Sloveniji.

Prvi korak na poti do dolgoročnega cilja je bil zbiranje informacij tako iz ožje lokalne skupnosti (z neposrednimi intervjuji na terenu), kot iz celotne Slovenije (s spletno anketo 1ka.si) o tem, koliko javnost pozna, išče in upošteva znanje o delovanju možganov v zdravju in bolezni in o tvorni skrbi za zdravje možganov.

Odločili smo se, da se bomo osredotočili na motnje v delovanju možganov, saj predstavljajo enega največjih izzivov družbe 21. stoletja. Pomenijo veliko stisko za obolele in njihove najbližje in so veliko finančno breme za celotno družbo. Neposredni in posredni stroški teh bolezni so po oceni slovenskih znanstvenikov že v letu 2010 presegli 2 milijardi evrov letno. Največje stroške za zdravljenje, bolniške odsotnosti in širše posledice bolezni prinašajo motnje razpoloženja, med katerimi je na prvem mestu depresija. Visoko na lestvici pa so tudi različne oblike tesnobnosti, možganska kap, psihotične motnje, demenca, odvisnosti, glavobol, motnje spanja in druge1.

Podatkov o ozaveščenosti Slovencev o možganih zaenkrat še nihče ni sistematično zbral. Ekipa projekta ZMZM je v dvofazni raziskavi poskusila dobiti vpogled v trenutno stanje v Sloveniji: koliko ljudje vedo o možganih glede na lastne potrebe po znanju, kako pomembno se jim zdi zdravje možganov, kje iščejo informacije o možganih, katerih prijemov se poslužujejo v skrbi za zdravje možganov, kaj bi si želeli izvedeti in kaj bi si želeli izboljšati. V prvi fazi projekta smo podatke zbirali s pomočjo strukturiranih intervjujev, v drugi fazi pa s pomočjo spletne ankete. Naš cilj je bil, da z različnimi metodami pokrijemo čim več različnih zornih kotov. Zato smo poskrbeli, da smo se že v prvi fazi pogovarjali tako z ljudmi, ki se z znanjem o možganih srečujejo vsak dan in ga posredujejo drugim, kot tudi s tistimi, ki znanje o možganih le prejemajo ali pa jim je celo tuje. Motnjam v delovanju možganov se namreč lahko uspešno zoperstavimo le s sodelovanjem med različnimi »ponudniki« in »odjemalci« znanj o možganih. Tako so se v vlogi intervjuvancev znašli najrazličnejši profili (psihologi, farmacevti, medicinske sestre, nevroznanstveniki, zdravniki, bolniki, njihovi svojci, upokojenci, otroci in mladostniki ter njihovi učitelji in učiteljice, bodoči učitelji ter učiteljice, študenti različnih programov, predstavniki medijev, pa tudi brezposelni ter pripadniki rizičnih skupin, kot so na primer brezdomci). Smo namreč mnenja, da je pomembno prisluhniti zornemu kotu tako strokovnjakov, kot tudi najširše javnosti, to je »odjemalcem« znanj o možganih, saj lahko le ti usmerijo strokovnjake k učinkovitejšemu prenosu znanja in uporabnih informacij. V prispevku bomo predstavili prvo fazo zbiranja podatkov – potek zbiranja podatkov, prednosti in slabosti tega načina ter ugotovitve.

Vpogled v metodo zbiranja podatkov prve faze

V prvi fazi smo izpraševance razdelili v dve skupini glede na to ali v svojem poklicu znanja o možganih posredujejo širši javnosti. Skupino, ki znanja posreduje smo poimenovali »ponudniki«, ostale smo uvrstili pod »prejemnike« znanj. V skupino ”ponudnikov” smo tako uvrstili strokovnjake s področja nevroznanosti, medicine, psihologije, farmacije, zdravstvene nege, biologije, športa, pedagogike, socialnega dela in druge, ki pri svojem delu uporabljajo znanja o možganskem delovanju. V skupino ”odjemalcev” pa smo uvrstili vse bolnike, njihove svojce, upokojence, otroke in mladostnike ter njihove učitelje in učiteljice, bodoče učitelje ter učiteljice, študente, predstavnike medijev, pa tudi brezposelne ter pripadnike rizičnih skupin kot so na primer brezdomci (pogovor z brezdomci: kako preprečiti možganske bolezni v začaranem krogu socialne izključenosti in stigmatizacije?). Pri osebah, ki so ustrezali kriterijem za »ponudnika« znanj, smo uporabili nekoliko drugačen strukturiran vprašalnik, kot pri osebah, ki večinoma znanja le prejemajo. Cilj prve faze je bil namreč, da si ustvarimo grob pregled na kompleksno problematiko, zato je bilo pomembno, da smo lahko vprašanja prilagajali različnim skupinam in si tako lažje ustvarili celostno podobo. Strukturiran intervju je vseboval vprašanja o znanju izpraševancev o možganih (dotaknili smo se nevromitov, kjer si lahko ogledate tudi kratke posnetke – kolikšen delež možganov uporabljamo, ali je velikost možganov povezana z inteligentnostjo in ali so možgani najbolj masten organ v telesu in možganskih boleznih (posnetek o depresiji); o tem, kako skrbijo za zdravje svojih možganov; na kakšen način dostopajo do informacij o možganih ter o dobrih praksah in izzivih, ki jih opazijo na področju preprečevanja možganskih bolezni in motenj. Povprašali smo jih tudi o njihovih osebnih izkušnjah z možganskimi boleznimi. Osebe iz skupine »ponudnikov« znanj smo spraševali tudi o tem, kaj bi si želeli, da splošna javnost o možganih ve, kaj bi v slovenskem prostoru pohvalili in kaj bi želeli spremeniti. Na koncu smo izvedli okoli 200 intervjujev, ki so nam dali podlago za izdelavo spletne ankete, ki je predstavljala osrednji del raziskave projekta ZMZM.

Kvalitativni intervjuji so nam omogočili pridobivanje poglobljenih informacij, ki jih v spletni anketi nismo mogli zajeti, saj bi bila analiza take količine podatkov preveč kompleksna. Vprašanja pa smo lahko sproti prilagajali izpraševancu ter tako lažje dobili celostno sliko. Največjo pomanjkljivost strukturiranih intervjujev je predstavljal relativno majhen vzorec izprašancev, zato so nam služili predvsem kot opora pri zasnovi druge faze raziskave, v kateri smo oblikovali spletno anketo, katere cilj je bil, da je bila anketa reprezentativna za splošno populacijo. Anketo je izpolnilo 2450 oseb, kar je omogočilo oblikovanje prve slike trenutnega stanja uporabne nevroznanosti v Sloveniji. O rezultatih ankete bomo podrobno poročali v strokovni reviji Zdravniški vestnik, ki je še v pripravi.

V nadaljevanju bomo opisali ugotovitve, do katerih smo prišli s pomočjo kvalitativnih intervjujev. Za boljši pregled smo jih razvrstili v tri večje sklope: kaj slovensko javnost zanima o možganih in kaj bi si »ponudniki« znanj želeli, da slovenska javnost ve, kakšni so izzivi v povezavi s pridobivanjem informacij in kakšni so izzivi povezani z zdravstvenim sistemom.

Kaj slovensko javnost zanima o možganih in kaj bi si »ponudniki« znanj želeli, da slovenska javnost ve?

Intervjuvance smo spraševali, katera znanja o možganih pogrešajo v vsakdanjem življenju, kaj jih zanima in o čem bi si želeli vedeti več. Možgani in možganska obolenja so večini ljudi precej zanimiva in imajo občutek, da o njih ne vedo dovolj. Zanimanja so bila večkrat zelo specifična za določeno skupino sogovornikov. Tako na primer bolnike največ zanima njihova bolezen. (Preberite si prispevek Verin izlet in Moj mož se je zaradi Parkinsonove bolezni zelo spremenil). Predvsem starejše, ne pa samo njih, zanimajo bolezni, povezane s staranjem prebivalstva, mladostnike pa vpliv spanja in triki za boljše pomnenje in lažje učenje. Učitelje zanima, kako lahko teoretično znanje prenesejo v šolske klopi, torej bi jih zanimala uporaba znanj o možganih, med drugim kako si lahko učenci zapomnijo več podatkov. Želijo si tudi, da bi bili učenci sposobni povezati znanje o možganih s prakso. Z dobrim razumevanjem dogajanja v možganih bi lahko spremenili marsikaj – od tega, da bi učenci lažje razumeli drugačnost, do tega, da bi lažje razumeli, kaj se dogaja z možgani v njihovi starosti. Na ta način bi se lažje spopadali s stresom ali pa se naučili tehnik lažjega pomnjenja. Mnoge izprašane zanima tudi vpliv meditacije, delovanje zdravil in drog na možgane, preprečevanje bolezni, delovanje možganov v zdravju in bolezni ter vpliv prehrane na možgane. Prispevek ene izmed pedagoginj si lahko preberete na tem linku – Zorni kot pedagoginje: potrebujem več znanja o možganih. Zanimalo nas je tudi, katera znanja bi morali imeti bolniki in splošna javnost po mnenju zdravstvenih delavcev in strokovnjakov. Tako smo izvedeli, da veliko težavo pri bolnikih predstavlja nepoznavanje lastne bolezni. To pa pogosto privede do zmotnih predstav o simptomih, ki jih bolniki doživljajo, in pogosto do odklonilnega odnosa do zdravljenja. Ljudje bi po mnenju zdravstvenih delavcev morali bolje razumeti, da gre za kompleksne bolezni, kjer rešitev nikoli ni preprosta, zdravljenje pa je pogosto le simptomatsko. V intervjujih so večkrat poudarjali pomen preventive, zelo pogosto je tudi srečevanje s stigmo. Prispevek ene izmed medicinskih sester si lahko preberete tukaj – o delavnicah za spoprijemanje z depresijo in tesnobnostjo.

Tako različni strokovnjaki, kot tudi pripadniki laične javnosti so nam zaupali, da bi si želeli imeti dostop do uporabnih, zanesljivih informacij, ki bi bile zbrane na enem mestu. Kar nas privede do drugega večjega sklopa vprašanj, povezanih s težavami pri dostopanju do informacij o možganih.

Težave, ki jih izpostavlja slovenska javnost glede dostopanja do informacij o možganih

Ena izmed večjih težav, ki jo je izpostavilo več sogovornikov, je pomanjkanje slovenske literature, glede česar so bili mnogi intervjuvanci soglasni. Poleg tega uporabnikom pogosto ni jasno, katerim podatkom lahko zaupajo; v poplavi informacij in povečani dostopnosti podatkov na internetu se bolniki in drugi pripadniki splošne javnosti počutijo izgubljeni. Strokovni delavci so povedali, da zaradi podhranjenosti kadra preprosto nimajo časa, da bi bolnikom dali natančnejše informacije o njihovi bolezni, pogosto pa jim zaradi razpršenosti in previsoke zahtevnosti obstoječih strokovnih informacij težko svetujejo, kam naj se obrnejo, če želijo izvedeti več. Bolniki zato pogosto nekritično posegajo po literaturi, ki jim je dostopna, ta pa pogosto vsebuje pomanjkljive ali celo napačne informacije. Ena izmed možnih rešitev, ki se je večkrat omenjala v intervjujih, je vzpostavitev strokovno podprte spletne informacijske platforme s ključnimi podatki o boleznih za bolnike in svojce. Zdravstveni delavci ter študenti medicine so bili mnenja, da bi bila vzpostavitev in streženje strokovno preverjenih informacij najširši javnosti vloga države, najverjetneje pristojnost Nacionalnega inštituta za javno zdravje.

Druga težava z dostopnimi informacijami o možganih je, da so po mnenju sogovornikov večkrat podane na prezahteven, laični javnosti nerazumljiv način. Pri podajanju informacij morajo biti strokovnjaki pozorni, da so podane tako, da poslušalci razumejo, zakaj so te informacije za njih pomembne. Po drugi strani pa so informacije na spletu pogosto preveč poenostavljene in vodijo v napačne predstave ljudi o možganih – na ta način se vzpostavljajo in ohranjajo trdovratni nevromiti - napačne trditve o možganih, ki so vzniknili iz pretiranih poenostavitev strokovnih spoznanj o delovanju možganov. Strokovnjaki so pogosto omenili tudi problem nekritičnega poročanja v medijih, ki vodi v nezaupanje strokovnjakom. Pri kroničnih neozdravljivih boleznih (in velik del motenj v delovanju možganov sodi v to kategorijo) težavo predstavljajo tudi informacije alternativne medicine, ki večkrat ponujajo znanstveno nepodprte načine “zdravljenja”. Iz poročanj strokovnih sogovornikov smo ugotovili, da težavo predstavlja tudi neusklajenost preventivnih programov – s tem se strinjajo tako nevroznanstveniki kot zdravstveni delavci. Preventivnih programov ter podatkov na različnih medmrežnih straneh je veliko, a so večkrat razdrobljeni in med seboj niso povezani in zato neusklajeni. Odlično bi bilo, če bi uporabniki na enem mestu lahko dobili pregled nad vsemi preventivnimi programi v Sloveniji.

Težave in izzivi povezani z zdravstvenim sistemom

Med težavnimi izzivi, ki so povezani z zdravstvenim sistemom, so v veliki meri predvsem “ponudniki znanj” omenili podhranjenost kadra (pomanjkanje zdravnikov, psihologov, psihoterapevtov, delavcev v domovih za ostarele oziroma vseh, ki bi s svojim znanjem lahko bistveno pripomogli k prepoznavi in zdravljenju bolezni, povezanih z možgani) in posledično dolgih čakalnih vrst. Prav tako je velik del sogovornikov omenil, da je premalo poudarka na preventivi. Ljudje pogosto ne vedo, kakšna so priporočila za preventivo motenj v delovanju možganov in niso seznanjeni z različnimi društvi, ki se s preventivo ukvarjajo. Na žalost je v današnjem času še zmeraj prisotna stigma različnih obolenj, povezanih z možgani. Socialna zaznamovanost bolnike obolelih z možganskimi motnjami izključi iz družbe, kar doda novo, hudo oviro pri spopadanju z motnjami in boleznimi v delovanju možganov.

Sklep

Ker so motnje in bolezni živčevja (npr. kronična bolečina, depresija, demenca, možganska kap, epilepsija, stanja po poškodbi možganov in druge) vodilni vzroki zmanjšane kakovosti življenja, nekatere med njimi (npr. zasvojenost s tobakom in alkoholom) pa so med poglavitnimi dejavniki tveganja za srčno-žilne bolezni in rak, vodilne vzroke smrti na svetu, lahko uspehi prizadevanj za zdravje možganov pomembno prispevajo ne le k podaljšanju življenja (dolgoživosti), ampak predvsem k izboljšanju kvalitete življenja. Na podlagi okoli 200 intervjujev s predstavniki slovenske javnosti sklepamo, da bi bilo potrebno in koristno slovenski javnosti zagotoviti enostavno dostopne informacije, ki so znanstveno preverjene in strokovno podprte in ponujajo vpogled v delovanje možganov v zdravju in bolezni ter bralce obveščajo o raziskovalnih izsledkih v prid tvorni skrbi za zdravje možganov. V Sloveniji bi s tako zastavljeno informacijsko platformo lahko pomagali zagotoviti pogoje za izboljšanje preprečevanja, prepoznave, zdravljenja in rehabilitacije ljudi z motnjami v delovanju možganov, za napredek izobraževanja in raziskovanja možganov v zdravju in bolezni.

Skozi intervjuje smo med drugim spoznali pomen izmenjave mnenj in sodelovanja med različnimi deležniki skrbi za zdravje možganov. Tako kot pri reševanju vseh kompleksnih problematik, je tudi tu pomembno, da prisluhnemo različnem pogledom. Vsako mnenje prispeva svojo informacijo h končni podobi problema bolezni možganov in možnih rešitev zanj: bolnik doživlja bolezen, skrbniki, medicinske sestre in ostali člani zdravstvenega tima imajo neprecenljive izkušnje iz nege bolnikov s to boleznijo, zdravniki poznajo potek in zaplete bolezni in ukrepe, ki jo lahko zdravijo ali lajšajo. Vsi pogledi pa lahko dragoceno prispevajo k soočanju s težavami ob motnjah v delovanju možganov. O predlogih za izboljšave, ki so se pojavili med intervjujih, si lahko preberete več v prispevku Od težav k rešitvam za več zdravja možganov v Sloveniji.

Iz pogovorov s predstavniki slovenske javnosti bi lahko povzeli naslednja poglavitna sklepa:

  • slovenski prostor potrebuje izobraževanje o skrbi za možgansko zdravje in preprečevanje bolezni možganov, ki naj tudi pomaga destigmatizirati motnje v delovanju živčevja;

  • potrebne so znanstveno preverjene razumljive informacije v slovenskem jeziku, ki lahko ljudem olajšajo tvorno skrb za zdravje lastnih možganov.

Slika 1
Slika 1. Ekipa projekta Z možgani za možgane.
    ___
  1. Bon et al. (2013). Stroški možganskih bolezni v Sloveniji v letu 2010. Zdrav Vestn, 82, 164-75. 

Vesna M. van Midden, študentka medicine in
Dolores Trol, študentka kognitivne znanosti